主题:一个年轻的多发性骨髓瘤患者治病笔记（有力气就更新）
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今天火气有些大。
白细胞开始下跌了，昨天测下来1500，今天早上没有抽血，妈妈来医院的时候去问了医生是不是今天应该也抽一下，医生说应该的，于是开单子抽血。抽好之后，他（或者她）对我妈妈说，今天是急诊的，有可能不准。
靠，不准！！！不准你抽血干什么？那等会儿的数据出来了，你到底是相信还是不相信，如果出来白细胞是500以下了，你到底是直接打升白还是再验一次血呢？
你的下一步医疗进程要建立在准确的数据上的，如果今天不能得出你认为准确的数据，拜托，明天抽血可以不？也许对于你来说，不就是一个血常规，开个单子就可以了，小小的轧一针，至于那个得出来的数据想来你也不会在意，因为你根本不信任。
也难怪那个孕妇的老公不信任医生了！！
白细胞开始下跌了，昨天测下来1500，今天早上没有抽血，妈妈来医院的时候去问了医生是不是今天应该也抽一下，医生说应该的，于是开单子抽血。抽好之后，他（或者她）对我妈妈说，今天是急诊的，有可能不准。
靠，不准！！！不准你抽血干什么？那等会儿的数据出来了，你到底是相信还是不相信，如果出来白细胞是500以下了，你到底是直接打升白还是再验一次血呢？
你的下一步医疗进程要建立在准确的数据上的，如果今天不能得出你认为准确的数据，拜托，明天抽血可以不？也许对于你来说，不就是一个血常规，开个单子就可以了，小小的轧一针，至于那个得出来的数据想来你也不会在意，因为你根本不信任。
也难怪那个孕妇的老公不信任医生了！！
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发表于:2007-12-02 12:33:28
推荐：一个上海男人如何让自己的老婆在圣诞夜热血沸腾
...第801楼...
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昨天他的老婆来看看我，搁着好几层玻璃打着电话；前天是他的妈妈和弟弟一起来看我，同样是搁着好几层玻璃打着电话；我想他怎么不过来走走呢？
昨天打电话回家，妈妈说他这次的治疗很不好，可能产生了抗药性，那些化疗的药物对他没有起到丝毫的作用，医生建议出院吧......
在长征医院住了四次，两次他都是我隔壁，我们一起交流着治病经验，一起交流着计算机、股票等等等等，哎，希望他能好些吧
昨天打电话回家，妈妈说他这次的治疗很不好，可能产生了抗药性，那些化疗的药物对他没有起到丝毫的作用，医生建议出院吧......
在长征医院住了四次，两次他都是我隔壁，我们一起交流着治病经验，一起交流着计算机、股票等等等等，哎，希望他能好些吧
获网友奖分9点(等于0点PP) [详细记录]
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发表于:2007-12-05 10:03:40
推荐：i3G玩家营“我爱疯”正式成立--09年末狂欢日
...第804楼...
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发表于:2007-12-05 10:54:23
推荐：美国梦幻乐园昨晚去发生了怪事,等待kds流言终结者小组
...第805楼...
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| 引用： 有些医生真是很不负责任，抽的不是自己的血不觉得痛啊，可能因为一个粗心，漏查了一个指标就要重新抽一大管血  强烈鄙视！不过人总是有不同的，也有很多医生吃力不讨好的 |
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我是好人、我怕谁！
=Brother=Xiang
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发表于:2007-12-05 17:38:50
推荐：昨天帮同学介绍GF，想不到我同学那么戆。。。杯具啊
...第809楼...
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LZ，真的很佩服你，希望你能尽快康复，我也就会心中充满希望了。
我老公也是患了这个病，是今年7月26日确诊，从大夫的眼神与话语中，知道了这个病的严重性，恐惧、伤心、痛苦、绝望都涌了上来，天空一下子变得灰暗了，只觉得我的人生也就要马上结束。他今年才30岁，我们年初刚结了婚，相恋的五年里我们一直都分隔两地，他在广州，我在郑州，本想着今年要个孩子，一家人在一起，过平平常常人的日子，唉……。我们没有社保，没有好的单位，家里的父母也没让知道具体是什么病，因为他们根本帮不了我们，却会徒增烦恼，不知道也好。
我们要河南省人民医院血液科治疗，VAD方案一个疗程，住院一个月后出院，现在出院已经三个月了，目前正在服用反应停加以控制治疗，因为我老公还没有完全缓解。不过目前情况挺好，像正常人一样，对了，给你推荐一个网站，我是在哪里得到了帮助，http://mm-bukepa.org/_daifumd/dochome/html/226/bbs.htmlMM互相协会，听说进行二次骨髓移植效果比较好，不知你们哪儿的医生是怎么说的。
我和我老公只是举办了仪式，还没有领证，我知道我老公离不开我，没有我可能他就没有活下去信念，不管如何，我也不会离开他，我一直坚信他一直会陪我到老的，日子苦点没关心，只要两个人开开心心在一起就行了。我这辈子可能注定了要多灾多难了！
LZ，想了解一下你患病都是什么症状啊？我老公的主要是骨痛，他的是轻链型的，预后没有IGG型的好，我看你的好像是IGG型。你从患病到现在，中间是怎么治疗的，都是化疗吗，服用过药吗，病情稳定期能持续多长时间啊？
我老公也是患了这个病，是今年7月26日确诊，从大夫的眼神与话语中，知道了这个病的严重性，恐惧、伤心、痛苦、绝望都涌了上来，天空一下子变得灰暗了，只觉得我的人生也就要马上结束。他今年才30岁，我们年初刚结了婚，相恋的五年里我们一直都分隔两地，他在广州，我在郑州，本想着今年要个孩子，一家人在一起，过平平常常人的日子，唉……。我们没有社保，没有好的单位，家里的父母也没让知道具体是什么病，因为他们根本帮不了我们，却会徒增烦恼，不知道也好。
我们要河南省人民医院血液科治疗，VAD方案一个疗程，住院一个月后出院，现在出院已经三个月了，目前正在服用反应停加以控制治疗，因为我老公还没有完全缓解。不过目前情况挺好，像正常人一样，对了，给你推荐一个网站，我是在哪里得到了帮助，http://mm-bukepa.org/_daifumd/dochome/html/226/bbs.htmlMM互相协会，听说进行二次骨髓移植效果比较好，不知你们哪儿的医生是怎么说的。
我和我老公只是举办了仪式，还没有领证，我知道我老公离不开我，没有我可能他就没有活下去信念，不管如何，我也不会离开他，我一直坚信他一直会陪我到老的，日子苦点没关心，只要两个人开开心心在一起就行了。我这辈子可能注定了要多灾多难了！
LZ，想了解一下你患病都是什么症状啊？我老公的主要是骨痛，他的是轻链型的，预后没有IGG型的好，我看你的好像是IGG型。你从患病到现在，中间是怎么治疗的，都是化疗吗，服用过药吗，病情稳定期能持续多长时间啊？
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这个家伙很懒，什么也没留下......
发表于:2007-12-07 14:05:52
推荐：09热销新车TF最想拥有的哪辆？
...第811楼...
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回813楼
我不知道你老公现在的病情如何，我发病也是骨痛，主要是脊柱上的问题。第一次得病的时候15岁，也就是1993年，开刀后进行的化疗，吃的是英国的一个药，美法轮。不过吃之前还打了一个针剂一下子想不起来了，是柔红霉素还是什么的，等我以后问问。大概用了六个疗程。然后我就复读了，因为这个病卧休学了一年。到大学三年级也就是2000的时候我的颅内有一个肿瘤，后开刀取了，算是复发吧。也化疗和放疗过。后来05年的时候又复发了，到了07年，哎复发了再一次。
最长的稳定期7年。7年之间我和常人无异。高中三年我几乎天天踢足球，不过现在想来倒是有些后怕。大学的时候可能是生活没有规律，白天黑夜颠倒着过，导致我会再次复发。
我不知道你老公现在的病情如何，我发病也是骨痛，主要是脊柱上的问题。第一次得病的时候15岁，也就是1993年，开刀后进行的化疗，吃的是英国的一个药，美法轮。不过吃之前还打了一个针剂一下子想不起来了，是柔红霉素还是什么的，等我以后问问。大概用了六个疗程。然后我就复读了，因为这个病卧休学了一年。到大学三年级也就是2000的时候我的颅内有一个肿瘤，后开刀取了，算是复发吧。也化疗和放疗过。后来05年的时候又复发了，到了07年，哎复发了再一次。
最长的稳定期7年。7年之间我和常人无异。高中三年我几乎天天踢足球，不过现在想来倒是有些后怕。大学的时候可能是生活没有规律，白天黑夜颠倒着过，导致我会再次复发。
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发表于:2007-12-08 17:12:07
推荐：医生不会告诉你的30个秘密～但是你应该知道
...第812楼...
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这个是我看到的一些资料：
| 引用： 2) 自体造血干细胞移植（ASCT） 13 例患者接受了双次或单次ASCT。双 次移植患者预处理方案为首次HD-Mel, 第二次sTBI 7-8Gy+ Mel，2 次移植中位 间隔6（5～7）月。单次移植患者为sTBI 7-8Gy+ Mel。全组无移植相关死亡。 其中初诊诱导化疗达到≥PR 10 例中，4 例患者接受单次自体外周血干细胞移植 （ APBSCT ）， 6 例患者进行双次自体外周血干细胞移植/ 骨髓移植 （APBSCT/BMT）治疗。中位随访35（6~126）个月，目前中位生存(OS)已达 35（6~119）个月, 最长者119 个月，中位无进展生存(PFS)已达23.5(1~50)个月。 原发难治3 例患者中，2 例单次移植后获得PR，其中1 例予IFN-α-2b+反应停 （thalidamide）维持治疗2 个月获得CR，移植后13 个月复发而死于感染，另1 例5 月后进展行清髓性异基因外周血干细胞移植；1 例双次移植后获得CR，予 反应停200 mg/天维持治疗，CR7 个月后复发，反应停200 mg/天联合大剂量地 塞米松再诱导治疗获得进步，目前生存已达30 个月。 |
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发表于:2007-12-08 17:14:29
推荐：09年9-11月【最新】学车驾车报名咨询
...第813楼...
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前天晚上情绪特别的低落。
早上以为下周头可以出院了，想到这里精神不错，和琪琪护士妹妹有说有笑的。但是等到下午的时候医生告诉我说早上的验血报告不好，白细胞只有300，血小板也才18000，我当时特别的郁闷。搞得人都觉得昏昏沉沉的，把琪琪妹妹都吓着了。爸爸也知道这个消息了，第二天硬是从家里过来要看看我。
后来傅医生说这个快了不好，就要慢慢的来才好，哎，算他对吧，那就慢慢的熬，极度无聊。
昨天医生说我的血小板太低了，需要输血小板，我当时特别的抗拒，后来黄医生进来劝说，算了吧，虽然我脾气有些倔，但是安全第一，输吧。
不过没有想到去办理这么个输血的证明是如此的麻烦，还要到我公司开证明，去浦东用血办之类的衙门办理。幸好昨天公司帮忙弄了一辆车，捣腾了一个下午，把我妈妈累坏了。
早上以为下周头可以出院了，想到这里精神不错，和琪琪护士妹妹有说有笑的。但是等到下午的时候医生告诉我说早上的验血报告不好，白细胞只有300，血小板也才18000，我当时特别的郁闷。搞得人都觉得昏昏沉沉的，把琪琪妹妹都吓着了。爸爸也知道这个消息了，第二天硬是从家里过来要看看我。
后来傅医生说这个快了不好，就要慢慢的来才好，哎，算他对吧，那就慢慢的熬，极度无聊。
昨天医生说我的血小板太低了，需要输血小板，我当时特别的抗拒，后来黄医生进来劝说，算了吧，虽然我脾气有些倔，但是安全第一，输吧。
不过没有想到去办理这么个输血的证明是如此的麻烦，还要到我公司开证明，去浦东用血办之类的衙门办理。幸好昨天公司帮忙弄了一辆车，捣腾了一个下午，把我妈妈累坏了。
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发表于:2007-12-08 17:32:12
推荐：被戴绿帽，心情极度差
...第814楼...
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楼主:到现在才看见你的帖子.让我想到了五年多前,那时候我爸爸也是生这个病,但是当时发病已经很晚了,而且没有推广做自体干细胞的移植.他坚持了一年半.但是根据他自己的回忆,这个病可能在他年纪很小的时候就有了孤立性的骨髓瘤,但是当时医疗水平太差了,没有注意.
我说这些希望可以给你带来鼓励,我自己感觉这几年肿瘤的治疗进步非常快,最近和SP市场部的人聊过凯莱的一些临床研究,发现很多观点和5年前完全不一样了.MM本来发展就很慢,你的亚型还不错.而且现在的办法又这么多,所以你一定能得到非常好的治疗的.
虽然很多人都觉得瑞金的治疗会好一点,但是个人觉得军队医院其实会更好.至少他们的治疗是比较规范的.不会象地方医院得过且过.
不过你出院以后一定要注意防止感染,特别是这么冷的天气,在家里要分外出区域和内住的区域.家里人回来要及时换衣服,不要过多的接触客人等.你外出要带口罩.家里最好有个消毒的灯什么的.感染其实是最麻烦的.
祝 早早康复 要快乐!
我说这些希望可以给你带来鼓励,我自己感觉这几年肿瘤的治疗进步非常快,最近和SP市场部的人聊过凯莱的一些临床研究,发现很多观点和5年前完全不一样了.MM本来发展就很慢,你的亚型还不错.而且现在的办法又这么多,所以你一定能得到非常好的治疗的.
虽然很多人都觉得瑞金的治疗会好一点,但是个人觉得军队医院其实会更好.至少他们的治疗是比较规范的.不会象地方医院得过且过.
不过你出院以后一定要注意防止感染,特别是这么冷的天气,在家里要分外出区域和内住的区域.家里人回来要及时换衣服,不要过多的接触客人等.你外出要带口罩.家里最好有个消毒的灯什么的.感染其实是最麻烦的.
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这个家伙很懒，什么也没留下......
发表于:2007-12-18 03:53:14
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发表于:2007-12-23 17:31:47
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发表于:2007-12-25 09:38:46
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发表于:2007-12-26 20:00:24
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发表于:2007-12-26 21:28:33
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发表于:2008-01-04 19:10:43
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...第849楼...
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