主题:一个年轻的多发性骨髓瘤患者治病笔记（有力气就更新）

　　冷汗直冒！这就是我在网上看我所得病的一些资料时的状况。网上说，得了这个病如果治疗恰当，那么应该有五年的存活。我扳指头一算，从开始得病到现在已经有14年了。我多活了9年！
　　 这九年让我体会到了高考的刺激，也让我在大学生活放浪形骸了一把。让我经历了一场生离死别的爱情，也让我品尝到了爱情也是一杯苦酒。这九年让我知道了找工作并不是件容易的事情，也让我体会到了同事之间的真挚的友情。这九年我快快乐乐的过了过来，没有人看得出我一丝的悲凉，包括我自己。每个人都在说我的乐观开朗，包括我自己。现在才发觉无知者无畏。
　　 我要感谢我父母这九年来一直对我的隐瞒，能让我活的如此的轻松惬意，能让我一直以笑脸面对人生。我知道他们暗地里一定担惊害怕了9年，我知道他们背着我一定留了很多的泪，我知道他们在这九年中付出了常人不可估量的精力，我知道他们是我的最亲爱的的父母。九年中，他们一直在润物细无声。
　　 又病了！
　　 我从来都不相信神神鬼鬼的东西，但是我这次希望你们能保佑我的父母，就算我无法能挺过这29岁的坎，我也希望你们能保佑我父母平平安安的，不然我化作厉鬼也要闹上天庭。
　　 说也奇怪，有两个算命的人说我在29岁的时候会有一道坎，当时我嗤之以鼻，如果不是给妈妈个面子，我就用科学发展观来教育他们了，当然，当时还没有这个说法。原以为我去年够背运了，也相信了算命是按照阴历来的，但是没有想到，他们也与时俱进，用起了阳历，或者一个人说的是阴历一个人说的阳历。
　　 这两天一直在跑医院，很感谢公司的领导对我的帮助，也让我再一次的感受到了国营企业就是比外企好。
　　 一年后我不知道还能不能坐在电脑前敲打键盘，接下来要面对的是漫长的治疗和无法预测的将来，加油！

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　　第二天，护士妹妹在我还没有睡醒的情况下，硬生生地抽去了我5还是6罐血，我对她说，是不是你们中午烧血汤少点材料啊。
护士小妹妹送来一个小管管，说流尿样。我靠，那么细的一根，怎么弄啊。其他医院不都是一个小塑料盒的嘛。她笑着说，他们一直这样的。然后告诉我说要留一天的尿样，给了我一个像痰盂一样的容器。然后她说，留好24小时的尿样后，再去用污物间的量杯量一下，一共有多少毫升，如果一次量不下，分几次。靠，为什么这个痰盂一样的玩意儿不能也弄一个刻度啊。怎么科学发展观的。她还是笑笑！
　　这两天挺无聊的，所有的报告都没有出来，在病房中就等着，也没有上网，只能玩玩足球经理了。整个17楼里面看起来我最健康。血液科的病人都是来做化疗的，基本都是光头了，我顶着一头茂密头发显得特别不合群，当然，我也知道，过两天，我的头发也会落英缤纷的。
　　那些小护士、小医生特别对我感兴趣，尤其是当他们知道我15岁就患病的时候。他们一个个问东问西的，我想他们是不是想让我捐献遗体给他们研究一下。

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好了，背上感觉有点痛了，先去躺着了。
瑞金的医生很严肃的告诉我，不能负重，多躺。现在听话，躺着去。

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谢谢各位TF的关心

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　　今年高考题目就是“必须跨过这道坎”，刚看到的时候我想以我过去10多年的经历一定能写得荡气回肠。没有想到一个月不到，我又要去跨坎了。
　　刘翔能用12"88的时间跨过横在他面前的10个栏，抵达终点。而横亘在我面前的又有多少道坎呢？终点又在何处？也许随时随地都是终点。遇到坎时就这样倒下了，那人生的终点也就到了。
　　我会像在自己的blog中所写的那样“被击倒只要能爬起来就一定会努力”。
　　我们无法预知未来到底会有多少坎在我们的前方，但是我知道，不努力的跨过去，终点就在你倒下的地方。

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　　明天早上就要回医院了，这周的化疗方案应该可以出来。昨天去剃了个头，省得头发掉了一半的时候另外一半看上去特别的凄凉。
　　现在要住一个三级医院比看三级片难太多了。去瑞金的时候，那个专家门诊的女医生给我开了一个住院单后和我说，一般来说要等一个月左右，如果你有本事的话就托人试试看了。我立马打电话给我的领导，领导马上再打电话给她周围的人去搞关系。后来我决定去长征医院了，那天我把我的msn名字也改了，顺便问问谁认识那里的医生，可以让我顺利住进去。还好老天保佑，我大学室长的妈妈的战友的老婆（有点复杂）是长征医院住院部的。虽然那天还是经历了一些波折，但是在一通电话之后我还是在当天住进了17楼的加床，现在也转正了。室长果然有些牛，不愧为当时我们寝室的最高行政长官（拍拍他马屁，也难得）。也谢谢公司的各位领导在收到消息后的帮忙。
　　今天有两个朋友来家看我，无意间打听到，长征医院很黑，吓得我一身汗，不知真的还是同行相欺。反正这120多斤就交给他们了。说到这个我突然想起来，上次化疗后我从120多斤一下子瘦到90多斤，减肥巨有效。

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医院里面没法上网，所以只能写在word里面委托同事代发了。

更新如下----------

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长征医院的电梯可恶到令人发指的地步，经常有时候所有的电梯在你等着的楼层都不停下来，后来才知道，一楼已经把电梯全部塞满。而那些偶尔发现空的电梯，你想上去，别，这个不是你能乘的。所以我有时候会狂等10多分钟，这让我想起来我等984路的时候。
医院的服务态度是一直被人所病诟的。其实呢，医生的态度都还好了。而那些在医院的非医生护士的工作人员态度就不敢恭维了。那些收费的，登记的，开电梯的，收停车费的，做门卫的诸如此类，我总觉得他们心里特别的烦躁，特别的不耐心，特别想当然的认为别人应该比他（她）还清楚医院的所有流程。他们总是板着脸迎接每一个人患者或者患者家属，也许最痛快的就是找两个外地人骂骂。我还发现一个规律，这种服务窗口比较胖的妇女一般来说服务态度会走两个极端。要么像弥勒佛一样，笑脸常迎，对病人都特别的照顾。要么就是一幅苦瓜脸，好像她的肥胖是因为所有过来看病的人造成的。
今天去拍X光，好久都没有拍过那么低级的东西了。登记的时候就碰到一个胖阿姨了，从头到尾给了我一张苦瓜脸。不过什么都没有说。拍的时候，那个医生和我说，把裤子褪下，双手抱头，两个脚内八字，还问我内八字会不会，靠，我一字都会。等他们都走开的时候，我一个人傻傻的保持着那个姿势站在那里，这场景突然让我想到了伊拉克的什么监狱。



上午11时33分

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送礼这点事儿，对于我来说，其实是件挺扭捏的事。周一的时候就准备好了一张卡，放在一个挺漂亮的小信封里面。按照道理说，应该不是我觉得有什么不好意思，但是我就一直特别的不好意思。所以我就让我妈妈揣着信封寻找机会逮着王教授。
昨天一天，我妈妈告诉我，没找到机会，王教授太忙了。好吧，今天再找找机会。中午的时候我妈妈和我说，她总算找到一个机会，周围没有人，但是她说完话，想把信封拿出来就被王教授看穿，立马就拒绝了。一下子弄得我妈妈挺尴尬的。不过我还是挺高兴的，虽然我以前说过最不值得信任的四大职业——政府工作人员、证券分析师、医生、乞丐——其中有医生。不过看来也不能一棍子打死。以前在浦南医院开胆结石的时候也碰到过医生在手术后把红包退还了给我们。


下午4时5分

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明天就要出院了，在17楼也许没有什么出院和入院之分，只是对于医院暂时的离别，因为没有什么人是痊愈的，在出去之后的若干个礼拜总要回来，回来之后还能不能出去，谁也不知道。有些悲观了，不过在这样的科室里面总会有些悲观的情绪，没有办法的。
这两天视力觉得有些下降了，不知道为什么，医生说，有时候有些病人在用了激素之后会发生这样的情况，让我看看眼科。我也不知道这个情况看眼科有没有什么用处，再说了。
这些天把妈妈给忙坏了，每天早上一大早起来就熬汤烧菜的，然后再辛辛苦苦的从浦东赶到长征医院。爸爸虽然每天也想来，但是身体不好，我坚决不让他过来，不过想子心切，隔个两三天就要“犟头倔脑”的冲过来，反而弄得我提心吊胆的，也真是难为他老人家了。
二〇〇七年七月九日下午4时14分

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今天总算恢复一些了，人有了点精神，可以看看美洲杯。出院后在看山上兄弟们的回复，特别感谢各位tf的支持，作为我自己也一定会努力的。
在看回复的时候发现了好多大学时候的兄弟们也一直混在山上。看到他们我又想起了以前大学时候的幸福时光。也许他们真实的姓名会模糊，但是那些响亮地绰号这一辈子都会和他们那时的形象联系在一起。
有你们在人生多了一份精彩

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这个就是变形金刚全球首映前公司同事送的擎天柱

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今天是口服治疗的最后一天，上一张图片，让大家看看我每天要吃的药。

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凌晨奋战在抗水救灾第一线




EXIF版本：0220  相机品牌：SONY  相机型号：CYBERSHOT  光圈：F2  快门：10/400  感光度ISO：100

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突然想到一句话，屋漏偏逢连夜雨，但是又不太合适，闭门家中坐，祸从楼上来！

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今天特别的高兴，因为今天我去上班了。
早上6：30我就起来了，兴奋啊，好久没有去上班了。平时上班的时候就想着要休息。等休息太多了就想着要上班了，这个和学生过暑假大概一个概念。不过要是让我身体健康的放假，我还是不愿意去上班，我要去旅游，哈哈哈哈。
一早就看见亲爱的同事们，他们都说我胖了，搞得我很不好意思的，好像我不是去化疗，而是去疗休养似的。一上午的时间就在公司的各个办公室之间晃悠，汇报我这段时间的情况，说多了之后也挺无聊的，所以说到后来我尽量的说出点新意或者从不同的角度来阐述生病这点事儿。明天继续上班......

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我的眼睛恢复了，药停了后没有几天就好了。谢谢

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这个是我国家队候选名单的球员，好多都是欧洲豪门的

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上班3天了，准确点说应该是三个半天。公司同事挺照顾我的，他们下午出去办事总把我给捎回家，弄得我也很不好意思的。
这两天状况不错，就是便秘还是个问题，3次要有2次是通过开塞路来解决问题，这个倒是有点头大。我吃那个一轻松也一点不轻松，看来是不是要搞些巴豆来试试看。头好大！

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今天又回到了长征医院，为三件事情，大病医保、开反应停、联系下次住院。不过赶在了今天也真是的，天气预报说今天38度，那多数有40度了，现在的新闻连天气预报都不太能相信。不过还好有公司同事送我过去，也免得我在几个地方奔波导致晕倒了。
大病医保办理的地方离长征医院出人意料的近，导致开车过去竟然绕了个圈子。
去17楼的时候看到我住院时候隔壁21床一日化疗的老伯伯，他今天正好住院，不过他这次是住我原来的床位——20床。和傅医生交流了一下，告诉他我下个礼拜就满一个月了，要住进来。他让我登记一下，不过据老病人说，登记没有用的，要不停的打电话骚扰他们。看来不行又只能找室长了。

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周五公司领导带着我去长海医院找一个教授资讯一下自体干细胞移植的问题，领导和这个教授关系不错。
和教授谈了大概20多分钟，决定下一步做自体干细胞移植。
不知道那个层流病房能不能把笔记本带进去，书总可以带的吧。

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三天三夜！
从来都没有这样吊过盐水，大剂量化疗没有想到是连续进攻的。而且有时候还要两瓶一起吊。本来以为要扎两针，不过还好现在有置留针这玩意儿，还能插两根针，真是人性化的发明。这个置留针就留在我的右手72小时。
还有一个机器用来严格控制药的滴速，也严格控制了我的行动。不过还好这机器有自己的电池，不是离开了电源就玩完了。这让我还有机会去拉个大的。

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有时候等着也巨无聊，还好我带着笔记本和无线上网卡，只是64k的速度就像以前的isdn一样，习惯了2m adsl后特别别扭。
吊针结束后就一直等着白细胞下降，等到昨天总算到了1300了，今天我把口罩也带上了，特别的不舒服，没有办法，省的感染！
没事情的时候就听薛家将，又是熟悉的单田芳，20多年听下来了。

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引用： 楼主是若干年前一个叫败絮其外的个人网站的站长吗？

是的，还有人记得那个败絮其外啊，真是高兴

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引用： 引用： 引用： 楼主是若干年前一个叫败絮其外的个人网站的站长吗？ 是的，还有人记得那个败絮其外啊，真是高兴 真的是你啊，我那时候没事还去你那里下载过一些小工具软件，后来网站好像被删除了，然后你又重建过，好像上面还有你女友的内容，不过再往后就没有音讯了。呵呵。

本来是一个朋友帮我放在norya.net上的，后来他们重新整理了一下，把我的主页给和谐掉了。
接下来2000年我病了，休学了一年，养身体。
后来一个网友just也给了我一个空间，上海热线vip可以访问的asp的空间，后来那个网站给卖掉了，我的主页又没有了。

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