主题:一个年轻的多发性骨髓瘤患者治病笔记（有力气就更新）

练蛤蟆功的大叔昨天一下决心用万珂了，顶级的化疗药啊！
以前认为黄金、钻石贵，但是和药比起来。。。。。。
这些年住院多了，我觉得肿瘤和血液科简直是这些药商的聚宝盆啊，看看万珂的价格。
3.5mg 13600元

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大概过了半个多小时后，护士小姐又来了，扎紧了我的左手，往复着半个多小时前对右手的蹂躏后终于在我的左手上扎进去了，开始了正常的采集。
由于血管不好，回输和采集老是要报警，所以特别的慢弄了8个小时才搞定，医生和护士都建议我把针头不要拔出来，放在那里，不过就是要痛苦一些，24小时左手不能弯曲不能乱动。结果我有点像行纳粹军礼一样的直着我的左手一个通宵，当然是靠着床边的护栏。

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昨天开始掉头发了，一把一把的吊，早上起床看见枕头上都是我散落的头发，哎，回家剃光头了。
早上照镜子的时候突然发觉怎么我的胡子也开始掉了，问医生怎么胡子也会掉，医生说正常有些人连眉毛都会掉。啊，那其它地方呢......

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引用： 引用： 出院的时候我问医生下次去无菌病房的时候是不是还要保护我的血管，医生说不用了，会插一根管子一直保留着直到我出来为止。然后他指了一下我脖子这里。 深静脉穿刺，楼主加油，以你乐观的情绪一定能够战胜疾病

是的，深静脉穿刺，就是不知道多深，挺名字也挺恐怖的
今天联系了广州的药房买马法仑，走私的，也不知道为什么大陆给禁止了，记得14年前我吃过这个要啊。现在想起来那个白色的药片和小药瓶还是要有吐的感觉。

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谢谢大家，今天和广州的药房联系过了，今天下午建设银行竟然还有那么多的人，等了将近一个小时才轮到我汇钱。最晚后天能拿到药了吧。
今天突然想起来，采集的时候，我侄女帮我拍了一些照片，传上来看看吧。




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好像上传图片失败了
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今天怎么了，是不是看凤凰卫视上传就有点问题了。怎么上传不成功比例那么高，我中新股的比例怎么就那么的低呢？




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这个带带里面就是分离出来的干细胞，采集两天的量。




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明天去医院了，回输开始！

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哎，昨天没有能进层流病房，不但没有能进去，连普通病房都没有。大概付医生以为我下午能直接被送进层流病房的，也没有给我安排普通床位，结果......结果当天我回家睡觉了，虽然入院登记都做好，一些检查也都安排妥当。
虽然这样，但是我觉得挺好，因为我可以回家好好睡一觉，也挺高兴，能拖一天就一天，总不太想进去，不知道为什么。昨天还隐隐有这样的想法，最好我眼睛肿，要在家里养好了才能进去，呵呵。

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引用： 我想知道那个用万珂的患者现在怎样了？

这次我进来没有看到他，不过小护士说，对这个药的反应要看个体了。

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这两天除了吊一些抗生素来和谐一下我眼睛这边的问题之外，其他都没有上，大概明天可以来一点新鲜的。我妈妈依旧和前几次一样，无论刮风下雨每天都来给我送菜送饭的，哎，辛苦她了，母爱真是伟大啊。
昨天我给几个护士妹妹做我在宽带山上下载的一个语文水平测试的题目，她们兴致挺高的，有一个妹妹分数比我还高，羞愧啊。
原来以为层流病房里面的信号会很差，没有想到还算不错吧，小灵通的无线上网卡还能凑合着用用，每天看看狂泻的股票，从精神上自虐一下，省得自己来时没心没肺似的乐观。

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引用： 看了你的手 感觉你还蛮胖的嘛！！！

眼光毒的，不过其实手上还是不能很好的体现了。。。。。。

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前些天杨高南路浦三路那里的加油站爆炸，把我吓坏了。我家离那里大概也就300米左右。
那天也是早上习惯性的到宽带山上报到一下，突然看到爆炸的事情。我马上打电话给家里，无人接电话，再打还是无人接，当时我冷汗都出来了。
马上发消息给领导，没有想到她也刚从那里路过，而且车也中彩，听后我更是慌张。过了大约半个多小时，总算打通了家里电话，还好全家平安，不过还是很危险，我爸爸能从飞来的石头中安然逃回家中，算是菩萨保佑了。

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今天火气有些大。
白细胞开始下跌了，昨天测下来1500，今天早上没有抽血，妈妈来医院的时候去问了医生是不是今天应该也抽一下，医生说应该的，于是开单子抽血。抽好之后，他（或者她）对我妈妈说，今天是急诊的，有可能不准。
靠，不准！！！不准你抽血干什么？那等会儿的数据出来了，你到底是相信还是不相信，如果出来白细胞是500以下了，你到底是直接打升白还是再验一次血呢？
你的下一步医疗进程要建立在准确的数据上的，如果今天不能得出你认为准确的数据，拜托，明天抽血可以不？也许对于你来说，不就是一个血常规，开个单子就可以了，小小的轧一针，至于那个得出来的数据想来你也不会在意，因为你根本不信任。
也难怪那个孕妇的老公不信任医生了！！

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回813楼
我不知道你老公现在的病情如何，我发病也是骨痛，主要是脊柱上的问题。第一次得病的时候15岁，也就是1993年，开刀后进行的化疗，吃的是英国的一个药，美法轮。不过吃之前还打了一个针剂一下子想不起来了，是柔红霉素还是什么的，等我以后问问。大概用了六个疗程。然后我就复读了，因为这个病卧休学了一年。到大学三年级也就是2000的时候我的颅内有一个肿瘤，后开刀取了，算是复发吧。也化疗和放疗过。后来05年的时候又复发了，到了07年，哎复发了再一次。
最长的稳定期7年。7年之间我和常人无异。高中三年我几乎天天踢足球，不过现在想来倒是有些后怕。大学的时候可能是生活没有规律，白天黑夜颠倒着过，导致我会再次复发。

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前天晚上情绪特别的低落。
早上以为下周头可以出院了，想到这里精神不错，和琪琪护士妹妹有说有笑的。但是等到下午的时候医生告诉我说早上的验血报告不好，白细胞只有300，血小板也才18000，我当时特别的郁闷。搞得人都觉得昏昏沉沉的，把琪琪妹妹都吓着了。爸爸也知道这个消息了，第二天硬是从家里过来要看看我。
后来傅医生说这个快了不好，就要慢慢的来才好，哎，算他对吧，那就慢慢的熬，极度无聊。
昨天医生说我的血小板太低了，需要输血小板，我当时特别的抗拒，后来黄医生进来劝说，算了吧，虽然我脾气有些倔，但是安全第一，输吧。
不过没有想到去办理这么个输血的证明是如此的麻烦，还要到我公司开证明，去浦东用血办之类的衙门办理。幸好昨天公司帮忙弄了一辆车，捣腾了一个下午，把我妈妈累坏了。

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明天凌晨有欧冠比赛，东方*卫视也有，哈哈哈哈，考虑一下看不看。

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今天去验了个血，白细胞及格了，血小板及格了，就是血色素还低，他们浪费了我400多ml的血色素

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引用： 支持LZ－－周日学车时碰到一个师兄也是KDS常客，同样在关注你的帖子，加油哦！

谢谢：）

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今天去公司了，好多同事看见我都惊讶于我的光头。特别是董事长，看到我的时候几乎一下子不认得了，呵呵。
晃悠了一天，也不感觉有什么累，挺好。
明天决定休息，看看火箭的比赛，哈哈哈哈。

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引用： 引用： 顶！这个病家里有人长辈得的，关注是转载还是原创？

没有的，从我爷爷、外公开始算，都没有的。

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给大伙儿发张新春贺卡

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前些天，公司领导又慰问了。这让我想起了去年。
去年大概也是这个时候，领导说，你现在没有问题了，可以不需要来慰问你了。当时我也笑笑。没有想到才一年的光景，他们又要来了，不过倒是轻车熟路的。

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后来我妈妈听说曙光医院的中医也很好的，结果去曙光医院的网站（龙华医院网站怎么了？），经过一番搜寻发现血液科的吴正翔医生挺不错的。

引用： 　　吴正翔，男，1932年出生，教授，主任医师，曾任曙光医院内科主任，担任上海市中西医结合学会血液学会第三届专业委员会顾问;上海市癌症俱乐部血液系统康复指导中心特别医学顾问；上海中医药大学附属曙光医院专家委员会副主任委员; 上海中医药大学附属曙光医院专家委员会委员；

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