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宽带山生活
版主:saliven 麦克 银河 

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主题:一个年轻的多发性骨髓瘤患者治病笔记(有力气就更新)

败絮其外
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不过这样有名的医生想要看到可能比我过六级都难。
果然,今天资讯了一下曙光医院的特需门诊,3月、4月都没有了,只能在4月份的时候预约5月的特需门诊了。
哎,难啊!!!!不知道到时候抢的到吗?难道要我妈妈通宵排队去啊??
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发表于:2008-03-06 19:04:16
推荐:牙齿有问题,您找我! ...第100楼...

败絮其外
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前些天无意中和领导聊到看中医的事情,也说了曙光医院的吴正翔教授,说看他有多难。没有想到领导一笑,她告诉我,我们公司的副总的妻子原来是曙光医院的!
无巧不成书啊!一下子曙光医院的事情有了曙光,名字起得好:)
今天去看得时候都挺顺利的,吴老医生看的时候连说不容易啊,不容易啊,我也忙说,是我父母不容易。
诊病期间,我和他说,我在这10余年中断断续续的吃过中药,一直都是龙华医院邱佳信教授的方子,他一听,马上问我有没有带药方,给他之后,他边看边说,他也看多发性骨髓瘤啊。我妈妈忙说,别人介绍的。不过他的研究生还是把药方抄了。
出来之后,得知,今年10月之前老教授的预约都满了。天啊,看病难,看名医更是难上加难啊!!



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发表于:2008-03-13 16:42:10

败絮其外
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LZ最近还好吗?downloading


要去复检了,不过医生迟迟不召唤我,哎,都打了好几次电话了。我都想那些护士妹妹了。



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发表于:2008-03-17 09:52:29
推荐:畅玩天下贰,精彩玄幻飞行 ...第102楼...

败絮其外
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LZ最近还好吗?downloading

要去复检了,不过医生迟迟不召唤我,哎,都打了好几次电话了。我都想那些护士妹妹了。
看医生的态度,估计LZ很快就康复了~哈哈
祝愿LZ身体康复~越早越好~
以后每次去教堂都要帮败絮其外祈祷~~~downloading


谢谢:)



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发表于:2008-03-20 12:19:55

败絮其外
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昨天傅医生总算打电话给我了,他说他被我妈妈烦死了,且,我还没说我妈妈急坏了呢,都三个礼拜了,你都没理睬我们。
好了,今天下午去长征医院了。



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发表于:2008-03-20 12:21:01

败絮其外
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又是+4床!
来的时候碰到认识的一个病友,小伙子挺幸运的,和自己的姐姐配对成功了,看得出一脸的喜悦和期望。下周应该可以进无菌病房了,祝福他吧。
还有一个病友,他们说去年11月后再也没有来过了,我的心一凉。和他两次室友过。哎,希望他好运吧。



获网友奖分8点(等于0点PP)  [详细记录]
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发表于:2008-03-21 09:10:09
推荐:kds红日官网启动啦!!! ...第105楼...

败絮其外
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lz要加油啊 等病好了 请我们回贴的一人一碗辣肉面

downloading


那么多的人喜欢辣肉面啊,哈哈哈哈
有时候我会在辣肉面上再加焖肉再加咸菜再加个蛋



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发表于:2008-03-22 19:39:34
推荐:KDS红日球迷会2010招募公告 ...第106楼...

败絮其外
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傅医生是一个很有意思的人。有意思不是指幽默或者什么之类的形容词。
他喜欢病人能很快理解他的意思,不至于让他重复很多次,也因为他实在是太忙了。如果你没有什么问题的时候他一般不会来理你,没有什么问题为什么要理你呢?
所以有时候他显得没有什么耐心,有时候显得不近人情。记得有有一次一个40出头点的阿姨第一次住长征,归傅医生管。傅医生进她病房的时候也不理睬她,不和她说话。她认为傅医生大概讨厌她,竟然哭了。傅医生不明白了问她女儿,她妈妈怎么了。呵呵:)
不过自从我第一次进长征,无数人都说傅医生是个好医生,能为病人着想,也许就是方式怪些,适应了就好。



获网友奖分29点(等于1点PP)  [详细记录]
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发表于:2008-03-24 20:10:42

败絮其外
955 18

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后来我和那个阿姨说,如果傅医生一天进来关心你好几次,那绝对不是什么好事情,说明你的病情可能比较严重了。如果他从头到尾也没有和你过什么太多的话反而就是件好事情,一边偷着乐去吧。



获网友奖分29点(等于1点PP)  [详细记录]
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发表于:2008-03-24 20:12:39

败絮其外
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  引用:
LZ还在人间吗downloading


现在还在



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发表于:2008-03-25 19:39:18

败絮其外
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  引用:
downloading加油加油~~~
现在4月20号了。。希望早点能又看到你


发奖金的日子:)



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发表于:2008-04-21 14:27:06

败絮其外
983 30

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  引用:
西安杨森有个叫万珂的药,专治多发性骨髓瘤,效果怎么样我也不知道,提供信息仅供参考。


这个药我知道,终极药了。
其他什么药都没用了,好像就该它上场了。downloading



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发表于:2008-04-21 16:25:47
推荐:S*H*E你是卖艺还是卖色! ...第111楼...

败絮其外
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一个没有注意1000楼没有拿到



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发表于:2008-04-22 20:58:08
推荐:长期更新,从懂事到现在 ...第112楼...

败絮其外
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楼主最近怎么样啊???快点康复啊!!!downloadingdownloading


从医院复检回来之后开始吃固灵,吃的我每天泄洪4、5次,后来停掉半个多月,今天开始减量吃。期间去过曙光医院看一个老中医,那些个中药喝的我有点不舒服,总觉得胃胀,吃一点就饱,我都怀疑那个老中医是减肥科的。



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发表于:2008-04-28 11:04:35

败絮其外
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  引用:
楼主加油,你代表了KDS的乐观精神,值得尊敬!要捐款说一声!你100%有资格的!


有TF们的关怀就够了,谢谢downloadingdownloading



获网友奖分5点(等于0点PP)  [详细记录]
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发表于:2008-04-30 11:30:10

败絮其外
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最近上班总觉得有点“塌头落疲”的,记性巨差,本来记性就不好,经过那么多年的化疗、放疗、麻醉的摧残,现在一塌糊涂了。好多事情转眼就忘。
不过有一点挺好的,小说书看过了放段时间再看,还挺新鲜的。



获网友奖分3点(等于0点PP)  [详细记录]
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发表于:2008-05-27 09:53:26

败絮其外
1013 33

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邱佳信现在在龙华医院接诊,我每周1去的时候都能看到他的名字
我采集干细胞的时候比LZ幸运点,只用了两个小时多一点,中科院的人说没人比我用的时间再少了
06年暑假拿到大学入学通知书后一个礼拜,被送进了医我院,5次化疗后,我接受了自体干细胞移植,我没有医保,又处于休学状态,所有的费用都自理,挺倒霉的吧。
我真心的希望LZ能好,能好得彻底,我会时刻关心LZ的帖子的



他还在那里啊!
我现在在曙光医院看吴正翔,后来他被我看病了,现在是另外一个邵医生,也是一个等级的,至少一个价格。
希望你也加油!!!注意别太累着自己,大学开学后别被丰富的大学生活蒙蔽了自己的眼睛,一定要时刻提醒自己的身体情况,要对自己说,我是病人。
我怀疑我后来的复发和大学里面不注意作息时间有关。那个时候我已经7年多没有复发了。



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发表于:2008-05-27 19:32:02
推荐:迎新年牙齿美容大行动 ...第116楼...

败絮其外
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谢谢LZ提醒,我会睁大眼睛,不会被迷惑住的
下个月又要去医院复查了,每次检查都是心里哈咯咯额~downloading


你是什么型的?
你的情况应该比我好些,因为你刚开始得病,所有的化疗药品对你的身体来说都是新鲜的。而我,很多的药都快不起做作用了。
你现在多少时间去医院检查一次呢?



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发表于:2008-06-05 09:44:48

败絮其外
1021 33

来自:上海
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LZ皮肤肯定很好~`


是不错,你怎么知道呢?



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发表于:2008-06-05 20:38:23

败絮其外
1026 48

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谢谢LZ提醒,我会睁大眼睛,不会被迷惑住的
下个月又要去医院复查了,每次检查都是心里哈咯咯额~downloading

你是什么型的?
你的情况应该比我好些,因为你刚开始得病,所有的化疗药品对你的身体来说都是新鲜的。而我,很多的药都快不起做作用了。
你现在多少时间去医院检查一次呢?
恩恩,所以怕复发,我现在半年去一次医院做检查,我是恶性淋巴瘤,LZ中药吃了多久了?觉得有用瓦?


哦,我中药从1994年就开始吃了,断断续续一直到现在,以前一直吃邱佳信的方子。
有没有用这个好难说的,不过他们都说我10多年来很不容易,和中药有关吗?不知道了。我们这个病要靠中药治好或缓解不太可能了,但是做做调理还是可以的吧。无数次的化疗和放疗,加上那么多的毒药,我想我的身体里面应该是一塌糊涂了。还能坚持那么久,那算是有点效用的吧。



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发表于:2008-06-10 13:48:26

败絮其外
1028 48

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我看病的医院现在都在鼓动白血病的患者做自身移植,我们这样的做自身移植,LZ有信心觉得会不复发哇?downloading


没有信心,本来做之前就当他是一次另外一种形式的化疗。
不复发不太可能了,毕竟是自体的。



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发表于:2008-06-12 11:07:25

败絮其外
1044 4

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一年之前,我曾这样写道......
  引用:

一年后我不知道还能不能坐在电脑前敲打键盘,接下来要面对的是漫长的治疗和无法预测的将来,加油!


一年后的今天,在闷热的天气里,刚看过欧洲杯决赛不久有些困倦的我还在打字,只是和一年前不同的是我用了google的拼音输入法。

第一次把自己的治病情况公布到了网上,没有想到医院中有那么多的病友看过,没有想到有那么多的TF们来关心,没有想到会吸引了大学里那么多好久不见的兄弟,没有想到公司竟然会那么的关心我,哎,太多的没有想到了。

前几个礼拜把我自己的治病日记第一季整理了一下,发到集团的团刊上去了(那么大把年纪了还混团里里面真是不好意思),集团下属其他公司的一个朋友打电话说,那个真的是你吗,看不出来啊。是啊,那么多人滋润着,怎么看得出来呢。

这一年爸爸妈妈辛苦坏了,住进无菌病房的时候我想我一定比他们轻松好多,好多声音听起来不错的妹妹都会和我聊天。连弄个口腔清理都笑声不断的。可我父母可提心吊胆坏了,时刻担心我会出什么意外。可怜天下父母心啊!

陪了我10年的bill去了,去的有些突然,我从来都没有哭的那么伤心过,不知道天堂里有没有车来车往,愿他在那里能乖些。

有时候会时常想起那些长征医院的病友们,不知道他们怎么样了,还在继续治疗吗?他们配对是不是成功了?但愿能随人愿吧。



获网友奖分36点(等于1点PP)  [详细记录]
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发表于:2008-06-30 19:41:29

败絮其外
1050 5

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downloadinglz还在上班啊,不如回家休息


说是上班好听些,说是解闷实际些。
不过我们那里上班的多数也都是在解闷儿呢



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发表于:2008-07-06 10:34:09
推荐:本能寺之变 ...第122楼...

败絮其外
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明天又要去熟悉的地方了,不知道那些小护士还在吗?不知道病房换成了哪间?哎又要做骨穿了。
后天还要去爷爷公司授课,不知道算不算我鞠躬尽瘁啊,但是绝不死而后已。



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发表于:2008-07-21 15:45:01

败絮其外
1065 6

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今天一个人打车到长征医院,家里在搞水管,今天最后一天工程了。
又是+4床,无聊伐,每次都是这个床位,变成我固定地方了,就像我在公司上厕所,总是那个包房。
下去登记后,拿到单子一看,咦,婚姻状况怎么变成已婚了呢。他从设什么地方拉出来的,难道在户口信息里面我已经是已婚了?赶紧让他查查,结果他打了一通电话之后,我又变成未婚了,还好,不是离异也不是丧偶。



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发表于:2008-07-22 16:23:56

败絮其外
1067 6

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昨天消毒的时候在走廊听着Mp3无聊的晃悠着,突然看到一对老夫妻。老阿婆躺在床上,因为化疗,头发已经极其稀疏。老阿公坐在旁边,倒是满头的银发。
可能是因为药物反应,老阿公不停的帮老阿婆揉着肚子。
我看着这个场景特别的感动。不知道当年他们结婚的时候有没有说过什么天长地久,永永远远,海枯石烂的。想来按照他们的年纪可能结婚的时候还不会有那么汹涌的词汇。但是眼前的一切确比什么华丽的辞藻都来的真实,来的亲切,来的感人。



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发表于:2008-07-24 15:58:14

败絮其外
1067 6

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发帖:387+3683 
今天下午公司领导过来看看,搞得挺不好意思的。
领导问我想吃什么,我说,除了肉之外别无他求了。结果她今天早上发消息给我说,今天下午带好吃的过来。
下午来的时候,果然带的都是肉,零食的。还有个什么意大利的烟肉,他们说可以切下来夹在面包里。夹什么啊,直接啃不就得了,费那事干什么啊。



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发表于:2008-07-24 16:01:34

败絮其外
1067 6

来自:上海
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发帖:387+3684 
  引用:
LZ配对成功了吗?

不知道我能不能移给你一点??怎么才能知道?


谢谢。不过我现在还没有到骨髓库去登记。再说吧,谢谢你了。



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发表于:2008-07-24 16:02:40
推荐:打造KDS最美贴,刹那芳华 ...第127楼...

败絮其外
1067 6

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lz加油,吾在骨髓库登记古地,能配上一定帮侬downloading

好的downloading

不过骨髓库的人严格保密的,如果你给我的话,我们通过KDS可以通气知晓,哈哈哈哈。



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发表于:2008-07-24 19:08:40

败絮其外
1083 6

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发帖:391+3743 
今天妈妈特别的辛苦,早上4点多就去东仁济排队挂邵念贤的专家号。我和她说,算了吧,我们还是去曙光看她,贵就贵点了,你也别那么辛苦的去排队挂号。妈妈觉得还是去东仁济,毕竟一个150块,一个20块。唉,只能辛苦妈妈了。
在看完之后邵教授说,今天是她最后一次在仁济看专家门诊,下次就是特需门诊了,当然价格要涨到108块,还是比曙光便宜,不过不要我妈妈那么早起来排队了吧,披星戴月的。



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发表于:2008-08-01 11:33:06

败絮其外
1134 8

来自:上海
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发帖:414+3907 
  引用:

再次谢谢LZ,很多人活着已经死了,LZ你却是真正的活着……


诚惶诚恐



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发表于:2008-09-18 22:01:55

败絮其外
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来自:上海
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发帖:422+4189 
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LZ最近怎么样?祝你早日康复。

我也在浦东,昌里路的。嘿嘿


呵呵,我在昌里路浦三路那里的



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发表于:2008-10-18 19:19:38

败絮其外
1175 8

来自:上海
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发帖:422+4190 
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以后我LG有毛片了 免费PM LZ


downloading



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发表于:2008-10-18 19:23:10
推荐:【车型PK】科鲁兹PK世嘉 ...第132楼...

败絮其外
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特意登录问楼主好!
经济紧张吗?虽然是西 数 人,甚至没有达到KDS的平均工资的一半,但是想能帮点是点。


我从来对是哪里的人没有什么特别的看法,我妈妈到了上海将近30年,但是她还是坚持的认为自己是个四川人:)

全球经济危机了,相比全球形式,我还可以。当然股票能涨点,我就更可以了downloading



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发表于:2008-10-20 21:26:01

败絮其外
1182 8

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发帖:422+4214 
是的,鼻石,不是鼻屎。虽然医生说的时候我还是听错了,诧异写满了我的脸上,怎么可能呢?医生看出了我的迷茫,她解释说是鼻石,鼻腔里面的结石,还是用上海话。上海话在这两个词上绝对不会搞错的。她问了一下隔壁的专家,确诊之后让我去CT,看一下位置以便下周手术,还好小手术,一般情况门诊可以搞定。

回家后到网上翻了一下资料,说本病为鼻腔罕见病,仅发生于成年人。

我这么年轻得多发性骨髓瘤也是极为罕见的,搞个鼻子问题也是罕见的。我怎么就运气那么好呢。朋友让我去买彩票,我告诉她我的运气都败在生病上了,其他也就不想了。

回家后一想,是不是和三聚氰胺有关系啊,虽然我不喝三鹿的玩意儿,但是我喝蒙牛和光明啊。



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发表于:2008-10-25 16:31:02

败絮其外
1185 10

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发帖:423+4224 
  昨天提前一天去仁济东院拿了我的鼻腔片子,今天早上天还没有亮就冲去仁济抢挂专家号,结果耳鼻咽喉科的上下午两个专家门诊全部停诊,唉!!只能挂普通了,想想这东西弄下来应该不复杂的,周六我自己都搞下来一点的。
  8点刚过就再次冲到了仁济,还好家离的不远,可以来回跑跑,不过再这样,老子要变“败跑跑”了。
  进去以后给那个李姓医生说了一下情况,给他看了周六拍的片子,并把他们老大赵主任的诊断意见说了一下。这老兄像模像样的看了看片子,郑重其事的推翻了他老大的诊断意见,说这不是鼻石,是鼻息肉。我说这东西我周六自己都弄下来一点的,他说,鼻息肉也可以。我开始后悔为什么当时没有把那一小块留着,唉。他接着说,这个要住院开刀的,现在给你先预约约着,有床位了联系你。
  他这么一说,把我的情绪搞得很不好。从门诊的一个小动作到住院开刀了。不行,嘴上没毛办事不牢,去五官科医院瞅瞅去,再小的刀也是开刀啊!



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发表于:2008-10-28 21:15:17
推荐:【车型PK】大众朗逸VS荣威550 ...第135楼...

败絮其外
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发帖:423+4225 
  然后开始出发,从仁济东院跑到五官科医院。
  还没有到门诊呢,就看见病人家属在那里闹事,一个非上海口音的女子率领着一帮人在那里蹲着,那个女子哭叫着说,医院是黑社会,害死她老公,唉,医患矛盾啊。
  (五官科医院外面怎么那么多的新疆人在做生意呢?)
  10点多一些的时候竟然还可以挂到专家门诊,难道他们敞开供应的?
  从等开始的28号到我的62号,等了我将近2个小时,当中睡过去无数次,唉,看病真难啊。
  郭医生听了我的陈述和看了片子的情况,然后看了看我的鼻腔,说是结石。在她第二次看的时候一下子就把我的结石拿出来了。
  我当时真的被吓住了,不仅仅是我,我想我妈妈也吓住了。那么大的一块结石怎么能装在鼻子里面的呢,难道它在里面用了WINRAR,拿出来是解压缩的一个过程?天啊!!
  拿出来之后我狠狠的吸了两口气,不是用我的嘴巴,是鼻孔,是两个鼻孔一起努力的吸了两口气,如此的通畅,如此的痛快,哈哈哈哈!
  有些东西原来从不经意,但是一旦失去后才知道它们是多么的重要,通畅的呼吸也是这样的。
  赶紧着,把这东西包好。那么大在我鼻腔里面呆了多少时间了啊,我怎么这两天才发觉呢?快点到外面再去呼吸呼吸,爽啊!
最后要感谢我妈妈早上5点钟冲到仁济去排队挂号,虽然仁济最后辜负了我们母子两个。这也让我们坚信了,看病一定要去对口的医院,一定要找专家,不然损失的可不是仅仅是钱啊。



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发表于:2008-10-28 21:36:12
推荐:科帕奇SUV俱乐部版主招募 ...第136楼...

败絮其外
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这是我拿回来之后拍的两张照片,也许有些TF在另外一个帖子里面看到过了downloading
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获网友奖分14点(等于0点PP)  [详细记录]
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发表于:2008-10-28 21:38:47

败絮其外
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移植快一年了,妈妈催着要去长征医院看一下。于是前些天就和傅医生约了今天下午去。
到了长征医院就直接去了17楼,电梯依旧的拥挤和算法的依旧不合理。但是17楼倒是有了些变化,原来一直住的那个病区负责医生改成了袁医生,傅医生去主管层流病房了。茅茅护士也换了个病区,这个病区的责任护士变成了袁护士,如果我住进去的话,加上我这个袁病人,变成袁袁袁组合了。downloading
还是去了老病房看看有没有认识的人,这是每次去医院的习惯行为了。这次巧的,还真的在那个病房看到一个半旧识。之所以还有半个,因为他带着口罩,他认出了我,我没有想起他来。
20床的老伯看到我很是热情,寒暄几句之后就问我的鼻子怎么样了,我当时一愣,没有明白什么意思,他说我不是前些日子长了个鼻石嘛。我相当的惊讶,忙问他是怎么知道的啊,他说他儿子看我的blog后告诉他的,我哈哈大笑。后来他老婆送饭来了,看见我后一下子就认了出来,第一句就问我,鼻子怎么样了,我又是哈哈哈哈大笑。
谢谢两位老人家的关心也谢谢他们儿子关注我的blog,也再次谢谢所有关心我的TF!

btw:后来下楼的电梯里面,袁医生也问我,blog还在写吗?downloading



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发表于:2008-11-26 21:26:21
推荐:09热销新车TF最想拥有的哪辆? ...第138楼...

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今天早上去长征医院的时候有点惴惴不安,因为今天是去拿结果的,移植一年了,上周的检查结果不知道怎么样。
一楼拿的β2微球蛋白很好很健康,不错,一个良好的开端。接着上五楼继续拿另外两张化验单。结果到手一看,一张全好,一张一半不及格。有点紧张了,赶紧去17楼问问。
长征的电梯依然令人发指到再竖中指,漫长的等待之后总算到了17楼,傅医生不在,先给王教授看了,他说很好,那几个不及格的无所谓,前面好就好。一听之下放心了,就在17楼晃晃看看老相识有没有,顺便等等傅医生。
快11点的时候傅医生回来了,给他看了之后也是同样的意见。后来和他聊天的时候他说,这个移植呢用通俗的话说复发和不复发看运气了,用稍微正规点的话说,要看个体差异的。有些人做好没多久就复发了,有些人可以持续健康生活很多年。不过呢,生了这个病,就像身上放着一个不定时的炸弹,你不知道它什么时候会爆炸。
唉,我的炸弹都炸了好几回了。



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发表于:2008-12-05 15:51:16

败絮其外
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发表于:2008-12-05 15:51:57
推荐:被戴绿帽,心情极度差 ...第140楼...

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发表于:2008-12-05 15:52:43

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楼上那张纸还有一句关键的话,我没有拍出来,那就是未发现异常,所以下面这个的波动就忽略了


一个年轻的多发性骨髓瘤患者治病笔记(有力气就更新)by 败絮其外

EXIF版本:0220  相机品牌:SONY  相机型号:CYBERSHOT  光圈:F2  快门:10/800  感光度ISO:100



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发表于:2008-12-05 15:54:02

败絮其外
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  引用:
楼主加油!我们支持你!要是你住院,我们能不能来探望你?


最好别住院了:)
看我的帖子或者blog啦,谢谢:)



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发表于:2008-12-06 13:52:47

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downloading


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发表于:2009-01-27 21:25:00

败絮其外
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  引用:
败絮 + U


祝福你downloading


SHE这里也混了啊



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发表于:2009-01-29 22:39:07
推荐:大家对于幼教有什么看法? ...第145楼...

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前些日子公司举办的三八节系列活动,我也掺和了一下:)
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发表于:2009-03-15 10:29:06
推荐:爱尔给我的“重生” ...第146楼...

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上周去长征医院拿了验血的报告单,都挺好的,这是一年内的第4次检查,全部都好。不知道能不能算是完全缓解,管他呢。
拿到报告之后挺高兴的,接连参加了一些活动,呵呵:)

青浦开会
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女仆意外之三文鱼篇
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还有一次森林公园的烧烤,虽然烤的东西少吃些,但是香啊。


一个年轻的多发性骨髓瘤患者治病笔记(有力气就更新)by 败絮其外

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发表于:2009-04-20 10:10:53

败絮其外
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前些日子去看了车展,后来又去了植物园外拍,都****是体力活,累的我。。。。。。
我知道我又骨头轻了downloading,把自己当没事人一样,这个要出事情的。要严格控制!!

点击查看全图挺喜欢这张照片的,寓意不错,适合我。植物园外拍时瞄到的。


点击查看全图车展不能免俗啊。



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发表于:2009-04-26 21:52:45

败絮其外
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昨天和今天都在世博工地晃悠,366天,365天,有意义的节点啊。有点累,我知道我又骨头轻了。
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发表于:2009-05-01 20:09:14

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